Donna Robertson devient malade quand elle est expose aux parfums, apres-rasages, adoucissants, et encaustiques. Elle a ete diagnostique comme allergic aux parfums et produits chimiques. Ses allergies sont si severe que sa vie entiere a ete change pour qu’elle puisse vivre.
Donna croit actuellement qu’elle soufre de «Sensibilite Chimique Multiple», ou «”Multiple Chemical Sensitivity (MCS)», en anglais. Le MCS est une forme severe d’allergie, ou la personne monte une reaction allergique ou asthmatique a une panoplie de substances, et non seulement un ou deux. La probleme pour Donna est que la plupart des medecins ne croient pas encore a l’existance de MCS, et la profession medical ne l’aidera pas. Dans ces propres mots:
“I thought I was the only person in the world who had this. I was looking into things being wrong with my brain, mental disorders, the whole gamut, because I was determined to find out what was wrong.
“Even my mother used to say it was all in my imagination.”
«Je croyais que j’etais la seule personne au monde qui avait ceci. Je cherchais des problems dans mon cerveau, des maladies mentale, toute la gamme, parce-que j’etais determine de trouver qu’est-ce qui n’allait pas.
Meme ma mere me disait que c’etait toute dans mon imagination.»
Donna n’est pas seule au monde avec MCS. Dans “une lettre au senator Dianne Feinstein”, («A letter to Senator Dianne Feinstein») Patricia Rattray decrit ses propres experiences, et l’attitude et la response des gens qu’elle rencont.
“An individual with chemical sensitivity is portrayed, by organizations with huge budgets and virtually unlimited access to the media, as someone trying to victimize society with a bizarre psychological need.”
«Une personne ayant la sensibilite chimique est represente, par des organisations avec des budgets enormes et une access illimite au media, comme quelqu’un qui essaye de persecuter la societe avec un besoin psychologique bizarre.»
Le MCS est connu depuis 1940 – 1950, mais la premiere description est attribue a Edgar Allen Poe dans “The Fall of the House of Usher”, en 1839.
Le MCS a beaucoup en commun avec des allergies et l’asthme, les symptomes sont tres similaires et c’est plutot la degre de reaction et le nombre des substances qui peuvent provoquer une reaction qui sont differents. Pourquoi, donc, est-ce qu’il y a des gens qui ne croient pas que le MCS existe vraiment?
La reponse typique d’une personne qui n’y croit pas contient deux parties:
- le MCS est psychologique, la personne l’imagine, ou exprime un besoin psychologique par son croyance dans cette maladie
- le MCS n’est pas bien defini, et n’est pas reconnu comme une vraie maladie avec un procedure net et clair pour l’identifier
Souvent, le deuxieme partie est offert comme ‘preuve’ du premiere: “votre medicin n’y croit pas, donc c’est vous qui imaginez toute”. Ces arguments peuvent semble convaincant, mais avant d’y etre convaincu, regardons un peu dans l’histoire de quelques autres conditions medicals. Ces memes arguments ont servi plusiers fois dans le passe, mais souvent ils ne tiennent pas debut devant le progres de la science.
Dans les annees 1930-1950, il y avait sept conditions medicals connu sous le nom des ‘holy seven’ psychosomatic illnesses («le ‘saint-sept’ des maladie psychosomatique»). Autrement dites, l’etablissement medical du jour croyait que toute etait dans la tete des personnes qui en souffraient. Ces saint-sept sont: asthme, polyarthrite rhumatoide, rectocolite hémorragique, hypertension artérielle, neurodermatite, hyperthyroïdie et ulcère gastro-duodénal
J’avoue n’avoir jamais entendu parle de plusiers de ces conditions, mais, si vous suivez les liens, vous trouverez que la plupart d’eux sont maintenant bien compris, avec des causes bien connus. Aucun d’eux n’est considere comme n’existant que dans la tete de la personne aujourd’hui.
C’est difficile de croire que la profession medical pensait une fois que l’asthme etait une maladie mentale. On peut mourir d’un crise asthmatique, si c’est toute dans la tete ca fait une drole d’imagination!
Et pour la polyarthrite rhumatoide, allez dire a votre grande-mere qu’elle l’imagine!
Les ulcère gastro-duodénal sont souvent le resultat d’un infection de Helicobacter pylori. Ce microbe a ete trouve dans l’estomac humaine en 1875, mais ce recherche etait oublie parce-qu’on n’arrivait pas a cultiver le microbe dans le lab. La preuve definitive qu’il provoquait des ulceres venait vers 1980, quand Barry Marshall, un chercheur, en buvait une carafe, pour faire le point. Il devenait malade, et le lien etait etabli. Apparament, on ne lui disait pas que c’etait dans sa tete, peut-etre il manquait d’imagination?
Voila, donc, pour la premiere objection. Mais ou est-ce qu’on est pour la definition et diagnostic de MCS? En 1996, L’«Environmental Protection Agency» (EPA) des etats-unis disait:
“There is at present no medical consensus concerning the definition or nature of this disorder.”
Il n’y a pas, a presente, de consensus medical sur la definition ou la nature de cette maladie
Il ne faut pas lire trop dans ca. La manque de consensus veut souvent dire qu’il n’y a pas assez d’evidence pour convaincre toute le monde, et non pas forcement que l’evidence qui existe est faux.
Il n’y a toujours pas une explication definitif pour la or les cause(s) de MCS, mais il exist des definitions clair. Le «National Institute of Environmental Health Sciences» aux etats-unis a defini MCS en tante que
“chronic, recurring disease caused by a person’s inability to tolerate an environmental chemical or class of foreign chemicals”
«une maladie chronique, due au fait que la personne ne peut pas tolere des chimiques environmentale ou des chimiques etrangeres».
En 1989, ils ont defini 6 critere pour justifier d’etre diagnostique avec MCS:
- Les symptomes sont reproduisable avec des exposures repete au chimique.
- la condition est chronique.
- Des niveaux bas d’exposure (plus bas que tolere normalement, ou qui etait tolere dans le passe) provoque la reaction (c’est a dire la sensibilite augment dans le temps).
- Les symptomes s’ameliore, ou disparaissent, quand l’agent chimique est enleve.
- La personne reagisse a plusiers substances chimique qui n’ont pas de relation entre-eux.
- Les symptomes concerne plusiers organs dans le corps (le nez coule, les yeux piquent, maux de tete, irritation de la gorge, douleur d’oreil, douleur du cuir chevelu, confusion mentale ou somnolence, battements irregulier du coeur, maux d’estomac, nausee et/ou diarrhee, crampes abdominale, douleurs des joints).
Je dirai que c’etait une definition assez clair, donc, qui est d’accord?
Le site MCS Referral & Resources a une liste des organisations qui reconnaissent MCS en tante qu’une condition vraie, y compris 25 institutes, departements, et agences du gouvernement des etats-unis. Parmi ce 25 on trouve l’US Congress, le EPA, American Lung Association (association pulmonaire), le American Medical Association, Department de la Justice, le Service des Forets du Department d’Agriculture, le Department d’Education, et meme le Conseil d’Evaluation Medical de l’Armee. Evidement, pas tous ces agences ont des interets caches dans la promotion du connaisance de MCS, et ne le feront pas s’ils n’etaient pas vraiment convaincus.
Parmi eux qui sont toujours contre l’acceptance de l’existence de MCS, le Environmental Sensitivities Research Institute («Institute de Recherche des Sensibilites Environmentales») peut donner surprise, avant qu’on n’apprend que son conseil d’admnistration contient des representants de Monsanto, Proctor et Gamble, et le Cosmetic, Toiletry and Fragrance Association («Association Cosmetique et Parfums»). Ca va sans dire qu’eux, ils ne veulent pas qu’on accept que leurs produits puissent rendre malades.
Donc, d’un cote, nous avons une histoire de conditions medicals qu’on croyait, dans la passe, d’etre des problemes psychologiques, qui finissent sur un fondation reel, peut-etre apres des dizaines d’annees d’attentes. Il parait qu’il est normale de rejeter la responsabilite sur la patient quand nous manquons de comprehension nous-memes.
De l’autre cote, nous avons plusiers departements et agences du gouvernement des etats-unis qui accepte que le MCS existe. Y compris plusiers qui n’ont rien a gagner par cet acceptance, a parte des gens plus sain je presume. Ces agents prennent des decisions qui les coutent d’argent, parce-qu’ils croit que le MCS existe reelement.
Donna Robertson, je vous crois.
